《成人慢粒白血病患者回歸社會(huì)手冊(cè)》 大會(huì)主辦方供圖
中新網(wǎng)北京9月23日電 “續(xù)立新生 共向未來(lái)”2022年國(guó)際慢粒日暨第九屆中國(guó)慢粒患者大會(huì)日前在北京、武漢等多地舉辦。大會(huì)對(duì)國(guó)內(nèi)慢粒白血病最新治療進(jìn)展與規(guī)范化用藥進(jìn)行了分享和總結(jié)，并發(fā)布《成人慢粒白血病患者回歸社會(huì)手冊(cè)》。與此同時(shí)，全國(guó)多個(gè)城市開(kāi)展義診、面對(duì)面及線上患教活動(dòng)，助力慢?；颊呋貧w正常生活。慈善機(jī)構(gòu)、社工、心理學(xué)、藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)專(zhuān)家、患者代表共同出席了此次活動(dòng)。
慢粒(CML)是慢性粒細(xì)胞白血病的簡(jiǎn)稱(chēng)，也稱(chēng)慢性髓細(xì)胞白血病，是慢性白血病中最常見(jiàn)的一種類(lèi)型，在成人白血病中約占15%。華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院胡豫教授表示，希望此次大會(huì)讓更多人深入了解慢粒，熟知慢粒診療現(xiàn)狀并走進(jìn)慢?；颊呷后w。在助力患者回歸正常生活的過(guò)程中，幫助他們重新創(chuàng)造社會(huì)價(jià)值。
大會(huì)期間，《關(guān)愛(ài)患者回歸社會(huì)》論壇成功舉行。在交流過(guò)程中，專(zhuān)家表示，雖然耐藥患者在慢?；颊咧姓急炔淮?，但是耐藥患者的治療難度、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)都比普通患者更重。因此，要給予耐藥慢?；颊吒嗟年P(guān)注、關(guān)愛(ài)，從多個(gè)方面完善慢?；颊呋貧w生活與工作的基礎(chǔ)配套設(shè)施。
與此同時(shí)，論壇強(qiáng)調(diào)要做好大眾科普工作，讓更多人正確看待慢粒。幫助慢粒患者回歸社會(huì)，是整個(gè)慢粒治療過(guò)程的最終“目的地”。社會(huì)各界要從身體、診療、心理等多方面滿足患者需求，進(jìn)一步改善患者生存質(zhì)量，給予他們更多的包容，幫助他們更好地融入社會(huì)。
酪氨酸激酶抑制劑(TKI)是目前治療慢粒的首選用藥，隨著TKI的廣泛應(yīng)用，慢?；颊叩纳嫫谝呀?jīng)接近同齡正常人，慢粒也從血液腫瘤性疾病轉(zhuǎn)化成類(lèi)似于高血壓、糖尿病的慢性疾病，但仍有患者存在耐藥問(wèn)題。BCR-ABL激酶區(qū)突變是導(dǎo)致TKI治療后耐藥的重要機(jī)制之一，其中T315I突變最為常見(jiàn)，發(fā)生率高達(dá)25%左右，且對(duì)以往一代、二代TKI藥物均耐藥。
近年來(lái)，慢粒的治療方式與用藥方案在不斷創(chuàng)新。對(duì)耐藥患者進(jìn)行隨訪監(jiān)測(cè)和突變檢測(cè)，實(shí)現(xiàn)對(duì)慢粒的長(zhǎng)期規(guī)范化管理，有力地提升了治療水平和成效。隨著中國(guó)本土創(chuàng)新的第三代TKI藥物奧雷巴替尼的出現(xiàn)，慢粒治療的耐藥困局從根本上被打破。針對(duì)T315I突變的慢?；颊撸谂R床治療方面擁有了最新的用藥選擇。
為更好服務(wù)慢?；颊呒凹覍?，提高慢?；颊呷后w的生活質(zhì)量，幫助慢?；颊呋貧w工作，慢粒大會(huì)上還正式發(fā)布了《成人慢粒白血病患者回歸社會(huì)手冊(cè)》。手冊(cè)分為“日常護(hù)理”“就業(yè)”“親密關(guān)系”“心理健康”四部分內(nèi)容，以患者回歸社會(huì)面臨的切實(shí)問(wèn)題為出發(fā)點(diǎn)，借助臨床醫(yī)生、人力資源管理師、心理咨詢師等各領(lǐng)域?qū)＜业牧α?，為慢?；颊咛峁┓e極有益的指導(dǎo)。
專(zhuān)家指出，在規(guī)范化慢病管理階段，回歸工作、繼續(xù)發(fā)光發(fā)熱是大部分患者的選擇。慢粒患者回歸正常生活不僅意味著其本人獲得新生，對(duì)于有關(guān)慢粒的醫(yī)學(xué)研究也具有重要意義和作用。TKI的出現(xiàn)讓慢粒治療步入正軌，變成了可控可治的慢性疾病。
大會(huì)當(dāng)天還發(fā)布了患者故事紀(jì)錄片《希望的力量Ⅱ》，并舉辦慢粒患者故事線上展，通過(guò)照片和視頻等形式，展示慢?；颊邚拇_診、就醫(yī)、用藥到回歸社會(huì)正常生活的歷程，呈現(xiàn)慢?；颊咴趯?duì)抗疾病過(guò)程中的付出與收獲。
大會(huì)由北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)主辦，基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)劉正琛表示，隨著治療效果的提升，很多慢?；颊咧匦禄貧w了工作、生活，繼續(xù)為社會(huì)創(chuàng)造價(jià)值，也有很多患者組建了家庭。期待越來(lái)越多的人能夠參與到關(guān)注慢粒患者的實(shí)際行動(dòng)中，助力慢粒患者在新的工作崗位創(chuàng)造更多的社會(huì)價(jià)值。(完)