今年4月2日是第十六個世界孤獨(dú)癥日，中國殘疾人聯(lián)合會近日發(fā)布了今年世界孤獨(dú)癥日宣傳主題口號：“關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者。”
孤獨(dú)癥（孤獨(dú)癥譜系障礙的簡稱）是以社交溝通障礙、重復(fù)刻板行為和狹隘的興趣為主要表現(xiàn)的廣泛性神經(jīng)發(fā)育障礙。有數(shù)據(jù)顯示，目前我國孤獨(dú)癥人士超過1000萬，其中兒童超過200萬，他們大部分生活在農(nóng)村?！∵@一群體尤其是農(nóng)村地區(qū)孤獨(dú)癥兒童的受教育權(quán)如何保障？一些有機(jī)會接受融合教育的孤獨(dú)癥兒童在完成義務(wù)教育后，又該何去何從？《法治日報(bào)》在“世界孤獨(dú)癥日”來臨之際聚焦這一群體的教育及就業(yè)之困，探尋解困之道。
制圖：李曉軍
457雙黑亮的眼睛，乍一看和其他孩子沒什么區(qū)別，可靜靜凝望一會兒后，你會發(fā)現(xiàn)，他們眼睛里倒映的是一個外人無法走入的世界。
一個男孩，像在追趕自己的尾巴，不停地旋轉(zhuǎn)，只有給他一個旋轉(zhuǎn)的東西，比如玩具汽車的輪子，或者讓他畫太陽，他才能停下來。有時，他會一直畫太陽，一個又一個，一頁又一頁，他的眼睛里裝滿了大大小小的“圓”。
一個女孩，喜歡用鼻子聞他人的衣服和頭發(fā)，蹙動鼻翼，然后深呼吸。她沉浸在“聞到的世界里”，而不是用眼睛去看這個世界。
這是一群孤獨(dú)癥孩子。這些孩子的背后，有一個龐大的孤獨(dú)癥人群。
山東德州新語特教培訓(xùn)學(xué)校，目前有457個在校生，最小的只有19個月。如何保障這些在校生的受教育權(quán)益，是該校校長李國俊一直在思考的問題。
“孤獨(dú)癥孩子很難享受到特殊教育，很多普通公立學(xué)校又未開展融合教育，尤其是來自農(nóng)村地區(qū)的孩子們，想要上學(xué)太難了。”李國俊對《法治日報(bào)》記者說，社會偏見與歧視、特殊學(xué)校建設(shè)的困難、社會服務(wù)下沉的阻力，都是農(nóng)村特殊兒童教育的難題。
農(nóng)村特教資源匱乏
受教育權(quán)難以保障
小陽是廣西農(nóng)村一名14歲的孤獨(dú)癥兒童，幾乎不會說話，只能用聲帶發(fā)出“咿咿呀呀”的聲音。他有自己獨(dú)特的情緒表達(dá)方式——當(dāng)缺乏安全感時，他會四處跑動，大聲叫喊，無意識地撕咬自己的手。
如何讓小陽接受適合他的義務(wù)教育，一直是他母親余煜鋒的心結(jié)。
上小學(xué)之前，為了提升小陽的適應(yīng)能力，她自己購買教具，模擬學(xué)校上課進(jìn)行訓(xùn)練；為了讓小陽融入普通孩子群體，她找遍了鄉(xiāng)鎮(zhèn)所有的幼兒園，但只有一家同意讓他讀一個月的暑假班。
到了該上小學(xué)的年齡，經(jīng)過余煜鋒多番努力，小陽終于進(jìn)入鎮(zhèn)上一所公立學(xué)校隨班就讀。由于他沒有口語表達(dá)能力又多動，讀寫和理解能力也弱，余煜鋒向?qū)W校申請陪讀兩年。她在教室外搭了一張桌子，隨時看著小陽，一旦他出現(xiàn)影響課堂紀(jì)律的行為，就將他帶出教室，安撫好后再送回。
但余煜鋒發(fā)現(xiàn)，隨著年齡增長，小陽與同齡人的差距越來越大，從三年級開始，他幾乎找不到同齡玩伴，這讓她非?？鄲?。
來自湖南的林童也苦于為孩子尋找適合的融合教育學(xué)校。他的兒子在3歲時被檢查出孤獨(dú)癥，通過特殊教育訓(xùn)練后進(jìn)入縣城一所普通小學(xué)就讀。然而，班里多數(shù)家長因?qū)陋?dú)癥缺乏了解，對孤獨(dú)癥兒童產(chǎn)生排斥心理，這給學(xué)校和林童都帶來了很大的壓力。
“我家孩子上學(xué)，遇到的最大阻力來自其他家長。”林童說，有家長給校長打電話，給校長信箱寫信，試圖“趕我們走”。他理解其他家長的擔(dān)心，一些孤獨(dú)癥兒童如果沒有特殊教育老師的支持，的確會影響正常兒童上課。
但他認(rèn)為，壓力的真正來源，還是國內(nèi)特殊教育資源的缺失，尤其在農(nóng)村地區(qū)，殘障人士獲得的教育服務(wù)資源相對匱乏。
中國人民大學(xué)中國社會保障研究中心副主任楊立雄研究發(fā)現(xiàn)：有70%的殘障人士生活在農(nóng)村地區(qū)，且這個比例還在上升。而農(nóng)村地區(qū)資源匱乏，相應(yīng)的保障服務(wù)也不完善。除了城鄉(xiāng)差異外，還有資源配置的地區(qū)差異，東部地區(qū)政府的財(cái)力比較雄厚，針對殘障人士的服務(wù)相對完善，但在西部和中部地區(qū)則相對匱乏。
余煜鋒的家庭就深受其困。她所在的縣只有15萬人口，達(dá)不到建設(shè)特殊學(xué)校的條件，想讓小陽讀特殊學(xué)校，就必須到離家200公里外的另一個城市租房陪著孩子上特殊學(xué)校，且這所特殊學(xué)校每年最多招收20名學(xué)生，擇優(yōu)錄取，小陽無法進(jìn)入。
“我的孩子經(jīng)過很多波折，受教育權(quán)益最終得到了保障，但據(jù)我所知，還有許多農(nóng)村特殊孩子的受教育權(quán)無法得到保障。”余煜鋒說。
據(jù)她介紹，她所在的農(nóng)村地區(qū)缺乏特教教師，很多特殊孩子不得不面臨“失學(xué)”的困境。
融合教育落地困難
孤獨(dú)癥兒童邊緣化
余煜鋒發(fā)現(xiàn)，在農(nóng)村地區(qū)，像她一樣強(qiáng)烈希望孩子受教育的家長是少數(shù)。不少農(nóng)村孤獨(dú)癥孩子的父母覺得，吃住不愁就夠了，很少去規(guī)劃孩子的未來。
來自陜西農(nóng)村的孤獨(dú)癥兒童婷婷就屬于這樣的孩子。婷婷今年12歲，無法用語言和人交流。婷婷的父母不能接受這個現(xiàn)實(shí)，將她扔給外婆。目前，外婆每周帶著婷婷往返于農(nóng)村和市區(qū)之間，送她去特殊學(xué)校讀書、接受康復(fù)訓(xùn)練。老人家非常無奈：“這也不是長久之計(jì)啊，我的身體一天不如一天，等我老得動不了了，她怎么辦？”而婷婷媽媽則告訴她，要是哪天她帶不了了，就別讓孩子讀書了，關(guān)在家里就行。
曉更助殘基金會理事長李紅也曾在公開場合表示，在不發(fā)達(dá)的農(nóng)村，很多家庭很晚才發(fā)現(xiàn)孩子心智異常。但由于康復(fù)水平落后，幾乎沒有孩子能長期進(jìn)行康復(fù)治療，更別提家庭的教育資源支持。家長對于孤獨(dú)癥孩子能否接受教育，普遍持一種無所謂的態(tài)度，對孩子的未來生計(jì)問題則更加茫然。
這是農(nóng)村地區(qū)特殊兒童家庭的普遍現(xiàn)狀。記者了解到，即使一些家長有意識讓孤獨(dú)癥兒童接受特殊教育訓(xùn)練，他們也因個體需求差異而無法被普通學(xué)校和現(xiàn)有特教學(xué)校接受；孤獨(dú)癥兒童即使能夠進(jìn)入農(nóng)村地區(qū)的普校，由于缺乏專業(yè)特教老師，也不能獲得有效的系統(tǒng)支持。因此，大量農(nóng)村孤獨(dú)癥兒童被“邊緣化”，無法享受到義務(wù)教育這項(xiàng)基本權(quán)利。
據(jù)余煜鋒介紹，小陽曾在學(xué)校多次遭遇老師的特殊對待。當(dāng)其他孩子試圖和小陽玩時，一位老師直接說：“別和他玩，他腦子不正常。”當(dāng)?shù)仄胀üW(xué)校因智力障礙拒收特殊兒童的例子很多，融合教育難以推進(jìn)。
作為孤獨(dú)癥人士的母親，李國俊對此深有同感。她長期觀察發(fā)現(xiàn)，融合教育在國內(nèi)推動已有十多年，雖然政府制定了許多相關(guān)政策保障殘障兒童權(quán)益，但由于我國各地經(jīng)濟(jì)社會發(fā)展差異大，欠發(fā)達(dá)地區(qū)特別是鄉(xiāng)村地區(qū)普校教師對于教育特殊兒童的經(jīng)驗(yàn)不足、孩子融入障礙等現(xiàn)實(shí)問題，導(dǎo)致融合教育落地仍然困難重重。
前不久，李國俊收到一個被鄉(xiāng)鎮(zhèn)小學(xué)“像踢皮球一樣踢過來的特殊學(xué)生”。這名學(xué)生有孤獨(dú)癥，父母離家出走，由在當(dāng)?shù)刈?ldquo;赤腳醫(yī)生”的外婆照顧，已經(jīng)在那所鄉(xiāng)鎮(zhèn)小學(xué)上到三年級。如今，外婆已無力照顧他。學(xué)校校長以他跟不上學(xué)習(xí)進(jìn)度為由找到李國俊，希望她接收這名學(xué)生。
李國俊的特教培訓(xùn)學(xué)校不收費(fèi)。“沒辦法，老人自顧不暇。”李國俊說，在農(nóng)村地區(qū)，很多孤獨(dú)癥孩子的家庭都不完整，有的是父母離異，有的是父母離家出走，一般由爺爺奶奶或者外公外婆撫養(yǎng)，由于各種各樣的復(fù)雜原因，很多孩子無學(xué)可上。
為此，李國俊拓寬服務(wù)范圍，除了提供校內(nèi)康復(fù)訓(xùn)練，還對無法走出家門來到學(xué)校就讀的重度殘障人士開展送教上門服務(wù)。但送教上門也存在不少困難。
首先是進(jìn)門難。“因?yàn)槌Ｄ昃蛹?，幾乎與外界隔絕，家長不相信任何人的善意幫助。”李國俊說，“很多家長認(rèn)為我們是騙子，我們隔著門和家長說上一兩個小時是常有的事。”
其次是教學(xué)難。因?yàn)槟挲g和障礙情況的差別，沒有辦法統(tǒng)一教學(xué)，李國俊和團(tuán)隊(duì)老師就一個一個地教，為不同的孩子準(zhǔn)備不同的教案。
她至今記得給孤獨(dú)癥兒童永健第一天上課的場景。2019年5月，在德州市武城縣一個村里，語文第一課的題目是《我上學(xué)了》，李國俊指著這幾個字教給永健和村里另外3個孩子，他們聲音特別大地一起說：“我上學(xué)了。”那一刻，李國俊的淚水奪眶而出。課后，永健對李國俊說自己有點(diǎn)緊張，“我從來沒上過學(xué)，謝謝你來教我們”。
余煜鋒從另一個視角注意到送教上門的不易，“許多家長都不愿接受送教上門，因?yàn)樵谝恍┵Y源匱乏地區(qū)，送教上門由普校教師完成，可普校教師不知道怎么教，幫助不了孩子，反而會給一些家庭造成困擾”。
完善基本保障制度
從有學(xué)上到上好學(xué)
對于像孤獨(dú)癥兒童這樣的殘疾人的受教育權(quán)利，修訂后的《殘疾人教育條例》明確規(guī)定：招收殘疾學(xué)生的普通學(xué)校應(yīng)當(dāng)安排專門從事殘疾人教育的教師或者經(jīng)驗(yàn)豐富的教師承擔(dān)隨班就讀或者特殊教育班級的教育教學(xué)工作。
然而，對于特教資源匱乏的農(nóng)村來說，狀況堪憂。河北師范大學(xué)教育學(xué)院副教授江雪梅在研究中發(fā)現(xiàn)，雖然國家對于特殊教育的經(jīng)費(fèi)投入逐年增加，但其增長率相較普通教育而言還是偏低。經(jīng)費(fèi)不足不僅導(dǎo)致特教機(jī)構(gòu)的數(shù)量不能滿足殘疾兒童的受教育需求，也導(dǎo)致一些特殊學(xué)校面臨條件簡陋、必備教學(xué)設(shè)備與輔助性器材缺失的窘境。
除了硬件設(shè)施不完善，師資匱乏也是農(nóng)村特殊學(xué)校發(fā)展的難題。
有數(shù)據(jù)顯示，截至2018年6月，我國已有61所普通本科高校開設(shè)特殊教育專業(yè)，在校生1萬多人，特教教師的職前培養(yǎng)和職后培訓(xùn)均達(dá)到一定規(guī)模。但即便如此，相比于2018年義務(wù)教育階段在特殊教育學(xué)校就讀的66.6萬名殘疾學(xué)生和在普通學(xué)校就讀的33.2萬名殘疾學(xué)生，特教教師仍不能滿足現(xiàn)實(shí)需求
“在城市，一個班有兩三個老師，相互之間有個配合?？稍谵r(nóng)村，往往只能保證一班一個老師，哪里還有資源或支持讓老師有信心去面對一個她搞不清狀況，卻每天都在制造狀況的孩子？”鄭州奇色花福利幼兒園融合教育資源中心相關(guān)負(fù)責(zé)人如是說。
對此類困境，中國人民大學(xué)教育學(xué)院副教授、北京市精神殘疾人及親友協(xié)會政策法規(guī)與維權(quán)專業(yè)委員會委員周詳建議，從保障和促進(jìn)兩個方面完善相關(guān)法律法規(guī)。
“從基礎(chǔ)立法層面，要對殘疾人基本保障制度進(jìn)行完善，同時進(jìn)一步完善我國殘疾人教育保障的立法框架以及執(zhí)法體系，維護(hù)包含孤獨(dú)癥在內(nèi)的殘疾人群體的受教育權(quán)。在保障基本受教育權(quán)的同時，也要積極關(guān)注特殊群體的特殊需求，針對群體差異化需求進(jìn)行特殊的立法保障和政策傾斜，保障其獲得優(yōu)質(zhì)教育資源的權(quán)利。”周詳說。
認(rèn)為還可以通過立法促進(jìn)社會組織關(guān)注殘疾人教育的特殊需求，通過完善社會組織立法以及公益活動立法，積極發(fā)揮社會組織靈活性的優(yōu)勢，鼓勵社會資源聚焦和支持孤獨(dú)癥孩子教育的發(fā)展。在政府保障基本公共教育服務(wù)均等化基礎(chǔ)上實(shí)現(xiàn)對殘疾人教育，特別是孤獨(dú)癥兒童教育的重點(diǎn)關(guān)注和資源投入，實(shí)現(xiàn)有學(xué)上到上好學(xué)的變革
他
“關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，尤其需要社會的幫忙，可以通過學(xué)校—社區(qū)—社會聯(lián)動宣傳機(jī)制，開展孤獨(dú)癥社會教育工作。”北京師范大學(xué)孤獨(dú)癥兒童教育研究中心教授胡曉毅提倡，在普通中小學(xué)廣泛開展孤獨(dú)癥融合宣傳倡導(dǎo)活動，宣傳科普孤獨(dú)癥相關(guān)知識，加入一些趣味性較強(qiáng)的活動，如體驗(yàn)孤獨(dú)癥孩子的感官障礙等，讓學(xué)校師生更多了解孤獨(dú)癥兒童，學(xué)會理解、接納、幫助身邊的孤獨(dú)癥兒童。
對于未來，余煜鋒也有一些期待：特殊學(xué)校應(yīng)該對中重度殘障兒童“零拒絕”，培養(yǎng)他們的生活自理能力，提升社交技能，讓他們?nèi)谌肷鐣r能獨(dú)立自主地生活；特殊學(xué)?？梢猿蔀樘亟藤Y源中心支持普校，培訓(xùn)有特教知識和經(jīng)驗(yàn)的教師，開展有質(zhì)量的融合教育和送教上門；殘聯(lián)專委為中重度殘障者開展社區(qū)基本生活技能康復(fù)指導(dǎo)，開辦休閑或體育活動中心，開展有志愿者支持的社會交流活動，讓殘障者的身心健康得到更有力保障。